こんにちは、こねちゃんです。
前回書いた菊池病を患った私の体験談①の続きです。
人生初の手術
私は菊池病と診断されましたが、薬を飲んでも良くなる気配がなかったので、念のためガンかどうかを調べるための生検をすることにしました。
＊生検とは疑わしい病変の一部を切り取って、菌や腫瘍の存在を詳しく調べて病気の診断を行うものです。
入院１日目
入院初日は、血液検査をしたり手術の説明を聞いたりしました。
人生初の入院と手術だったので不安で押しつぶされそうでしたが、彼が献身に私をケアしてくれたおかけで、心が安定しました。
1番の不安点である、痛みの度合い。
全身麻酔を希望しましたが、首の手術になるから、できれば反応確認出来るように部分麻酔にしたいという事でした。
首という痛みが敏感な箇所を部分麻酔で手術って考えただけで、手術の時が来るまでは恐怖との戦いでした。
入院２日目
2日目12時に手術が始まりました。
私は両側頸部に10以上のしこりが確認でき、担当医には
「しこり取り放題だね〜」
と冗談を飛ばされました。
そして右の腫瘍を摘出することになりました。
手術台に行くと、いつもテレビやドラマで見ていたような風景を目の当たりにし、一気に怖くなりました。
そして麻酔が始まりました。
正直、麻酔は痛くはなかった気がします。
レーザーメスでジリジリと切開されていきました。
（「シメサバの臭いがする〜」）
部分麻酔で、しかも首なので、会話や自分の首が切られている音など全て丸聞こえです。
これがいかに怖いことか...
言葉じゃ表せません。
実は、少しだけ泣きました笑
オペの先生は
「痛かったら麻酔を追加しますので
言ってくださいね」
といわれましたが、痛かったらって、、痛みを感じることになるの？！と思いました。
実際には、痛いというかレーザーのチクッとしたのを感じる程度でしたが、怖いのですぐ痛いですと言って麻酔を追加してもらいました笑笑
手術自体はおよそ40分くらいだったと思います。
無事手術を終え、車椅子で病室まで運んでもらい帰還しました。
そんなに体力を奪われることはなく、術後は割と元気でした。
...が、数時間後、恐れていた事が。
そうです、麻酔が切れてきたのです。
あぁー今日は眠れないなと覚悟をしました。笑
首ってこんなにも動作に関連するんだなと思うくらい、何するにも痛みを伴いました。
もちろん、自分では起きあげれないですし少しでも首が動けば激痛でした。
なので、看護師さんにアイス枕をもらい高さを作り、首に負担のないようにしました。
確かほぼ眠れなかった記憶があります。
(病室がうるさいおばあちゃん3人組と同室ていう理由もあります)
入院３日目
入院して、２日目には手術をし、３日目に入りました。
主治医からはあと1週間入院して経過を見ても良いとの事でしたが、
病室だと気が休まらなくストレスが溜まるだけなので帰りますと伝え わずか3日で退院しました。
その日は首の激痛は消え、だいぶ落ち着いていました。
縫たてなので激しく動いたり触るともちろん痛いですが。
想像してたよりも、受けやすい手術だなと思いました。
なぜなら術後はそれほど支障がないからです。
家に着き、パートナーとすぐに焼肉に行ったのを覚えています笑
パルス治療
手術の次は、パルス治療といいステロイド点滴を２時間投与(三日間)するという治療が始まりました。
この治療をすることで容体は安定しやすく、発熱など症状を抑えらるからです。
ただ、このパルス治療は効果は期待できますが、この治療中は免疫力がかなり低下するため怪我をして出血したり、風邪を引いたりするだけで重篤化する恐れがある(多様に渡る副作用もある)そうなので入院して行うのが無難とされています。
仕事に行きながらこのパルス治療に挑みました。
私は特に副作用はなかったですが、顔のむくみや、顔面蒼白、高揚感などはありました。
正直、高揚感は仕事をする上で助かる部分もありました笑
いわゆるハイになるってやつです。笑
パルス治療後は容体は安定し、普通の生活に戻れました。
これで症状は寛解したと思っていたのですが...
再燃
術後、パルス治療を行い容体は落ち着いて来て、仕事にも完全に復帰できていました。
安心したのは束の間。
パルス治療が終わって約2週間後のことです。
朝起きた時に、喉仏の横あたりに痛みを感じたのです。
痛みの具合から、あれ？もしかして と思いました。
日中は特に何もなく過ごしました。
夜は仲の良い友達と食事にいったのですが20時ごろになり、嫌な悪寒が始まりました。
友達がストールを持っていたので借りたりしましたが、寒気はは収まらず、、。
確実に悪寒だとわかりました。
どんどん体調が悪くなって意識が朦朧とし、
爪が白くなりはじめてからやばいぞ と感じ、帰宅しました。
震えで真っ直ぐ歩けないくらいでした。
さっきまで元気だったのに数時間で一気にここまで落ちるなんて恐ろしいです。
家について熱を測るとなんと39.3でした。
その後も熱は上がり40度近くまで上がりました。
熱で手と足の裏が真っ赤になり熱さまシートを貼ったほどです笑
すぐに上司に連絡をし休みを貰い次の日には病院に行き主治医に診てもらいました。
結果、早すぎる再燃でした。
またパルス治療を再開し、点滴に通いました。
そうすると不思議なくらい体調は戻って行きました。
菊池病は、死に至ることは滅多にないけれど
根本から治せる薬がない為、この様に再燃や再発とうまく付き合っていかなければならないのです。
そもそも菊池病の原因は解明されてなく、私の場合はストレスに強いため自分の良い細胞を攻撃してしまってる自己免疫疾患 ということになります。
一言でいうと
完治は難しく寛解するだけ。
という事になります。
私の場合、家系的にリウマチがあるので膠原病の発症も対策しなければなりません。
正直、途方に暮れますが病気にうまく付き合っていこうと思います。
最後まで読んでいただきありがとうございました。
ー追記ー
怪我や病気多き私の経験談を綴った記事もあるので、よろしければそちらもご覧ください。
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