こんにちは、こねちゃんです。
前回の記事に引き続き、菊池病を患ってから2年経った現在の状態を報告します。
過去の記事はコチラ
菊池病を患った私の体験談①〜原因不明の高熱の正体〜
菊池病を患った私の体験談②〜治療、そして再燃〜
菊池病を発症してから丸２年現在の状態
菊池病を患ってから今日で丸2年。
現在の私の状態についてお話ししたいと思います。
忘れもしない2017年9月5日
夜中に急な発熱から始まった菊池病。
その怒涛な闘病から2年が経ちました。
現在の私の状態をお話しします。
以前の記事にも書いたとおり、退院後に再燃して、合計菊池病の症状を抑えるためのパルス治療を3×3セットしました。
パルス治療とは…ステロイド点滴を2時間かけてやりそれを三日間実施すること
バルスではありません。
そうでもしないと、菊池病の勢いを殺すことができなかったのです。
でもそれ以降はパルス治療はしていません！
なぜならば現状は落ち着いてきているからです。
去年の夏頃は疲れがたまってしまい、体調が思わしくない日々が続いてしまい1週間ほど仕事を休みました。
しこりはもちろんありましたが、それよりも手足の強張りがあったりひどく疲れやすかったのが記憶にあります。
しかし、自分の病気と向き合いしっかり理解することで、自分なりの予防法や改善方法を見つけて再燃を防いできました。
原因はストレス？菊池病を予防するには
それはやはり、ストレスや疲れを溜めないこと。
現代のストレス社会では厳しい話ではありますが、私は人一倍ストレスに強く、それ故に自分の良い細胞を攻撃してしまうみたいです。
自己免疫疾患の一種ですね。
血液検査でもそれが発覚して、医学的にも私はストレスに強いことが証明されました（笑）
菊池病になったときにも先生に
「ストレスある？」
と聞かれ、私は
「ストレスがどういう感覚なのかわからないです」
そう答えた記憶があります。
知らず知らずのうちに溜め込まれたストレスが、自分の細胞を自分で攻撃してしまていたのです。
ストレスを溜めないようになんて言われても難しですよね。
私の場合仕事のストレスが一番大きかったので、思い切って転職しました。
行動力には自信があったので、それが救いでした。
自分を守るには、思い切って環境を変えるということが必要だと思います。
カラオケ、旅行、美味しいものを食べにいくなど、自分なりの一番のストレス解消法を見つけることも重要です。
【HSP】社交的だけど繊細で疲れる気質が原因？
私に関して言うと、恐らくHSPという気質がストレスを引き起こしている気がします。
HSPとは敏感で繊細な気質のことで、世界で５人に１人が持っていると言われています。
HSPについてはコチラ
二重人格？【HSP型HSS】の社交的だけど繊細で疲れる特徴
【HSP】一人の時間が無いと辛い。生き辛さの原因
人一倍敏感で繊細で
人一倍ストレスに強く
でも人一倍身体はストレスに弱い
だからストレスや疲れを溜めてはいけないのです。
菊池病に限らず身体を蝕むのはストレス、自分自身の精神状態なのです。
「心の健康が体の健康に繋がる」
わたしはこの言葉を身をもって体験しましたし、この言葉を重く捉えてます。
生きている限りストレスを溜めないだなんて
無理な気はしますけど、、。
私は恐らくセルフコントロールがヘタで自分を守ることが下手で、無理をしてしまう傾向があるのです。笑
パートナーが私が楽になれるようにといつも支えてくれています。
毎日、体調は大丈夫？
と聞いてくれます。
私の体調が良くなっていってるのもパートナーの献身的な支えがあったからなのです。
菊池病になってから生活面で制限されていることは特段ありませんが、疲れを溜めないというだけで色々制限されているような気もします。
膠原病、リウマチにも注意
そして1番気をつけなければならないのが、私の家系がリウマチを持っていることです。
菊池病と診断される前に膠原病かもしれないと言われました。
なぜなら遺伝性が高いから。
膠原病とは 「膠原病」は、真皮・靱帯・腱・骨・軟骨などを構成する蛋白質であるコラーゲンに全身的に障害・炎症を生じる様々な疾患の総称です。関節リウマチは代表的な膠原病ですが、関節リウマチ単独でその他の膠原病すべて合わせたよりも患者数が多いこと、その他の膠原病に比べると皮膚・内臓病変が少なく、関節症状が主体になること、従って本邦においては比較的最近までは整形外科医が治療の中心にあったことなどから、他の膠原病とは区別されることが多いです。関節リウマチとその他の膠原病は、共に自己免疫が病態背景にあるため、合併することはまれではありません ウィキペディア引用
手足の強張りというのが、関節リウマチの症状と酷似しているのです。
関節リウマチ(膠原病)の血液検査を二回行いましたが
幸い、なにもなかったです。
ただまだ年齢が若いから血液検査では出ていないだけの場合もあるから安心はできないけど、、。
菊池病だけでなく、膠原病にならないように予防に心がけないといけないのです。
楽しく自由気ままに生きていきたいのに精神的にセーブしていかなきゃいけないのは正直気が参ります。それに、面倒くさい！ってなります。笑
でも膠原病になると薬物療法をほぼ永久的に続けていかなくてはなりません。
莫大な費用もかかりますね。
予防して防げるものなら頑張らなくてはなりません。
現に私の母の姉(50代後半)は関節リウマチを患っており手が変形しています。
私も歳をとればもしかしたら症状がでるのかなあとも不安になります。
面白いことにストレスを感じると首のリンパがが痛くなるのです。笑
キリッ と痛みます。
それが自分のストレスセンサーになってます。
しこりは未だに健在ですが、熱が出ない限りは大丈夫らしいので、しこりと仲良くしてます。
菊池病を患っている方や周りにいらっしゃる方へ
菊池病はほとんど死に至る病気ではありませんので安心してください。
大丈夫です、気持ちで勝てば菊池病を退治できます。
気持ちで負けてしまうと免疫力低下してしまうので勝気でいきましょう！
それと大事なのは自分一人では戦えないです。
家族や友達、職場に話し理解してもらい、きちんと休養を取れる環境を自分で作ること、これがかなり重要です。
ただ理解といっても、相手に完全に受け入れて貰おうとは思わない方がいいです。
相手には自分の痛みなんて結局は分からないし
分かるはずもないから。
ただ、それを発言できる環境を作ることが大事です。
パワハラとか色々ありますがあなたの人生です。
上司が怖いとか言いづらいとか関係ありません。
それで理解してもらえず環境下悪化するくらいならすぐに仕事を辞めればいいのです。
健康第一です。
自分のことは自分でしか守れないし、痛みや苦しみは自分にしかわからないです。
私も人に話して軽く捉えられてるなと感じた事が多々あります。
もちろん落ち込みますよ（笑）
でも分かって貰おうと思う方が無理な話ですよね。
そんな気負わず、長い目で戦っていきましょうよ。
私もめげずに頑張ってます。
まだまだ人生楽しむぞー！！（笑）
最後までご覧いただきありがとうございました。
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