こんにちは、こねちゃんです。
私は２年前に菊池病という病気にかかり辛い思いをした時の体験を、覚えている限り綴りたいと思います。
意外と長い闘病生活でした。
膠原病とも似た菊池病とは
私が患った菊池病は大変珍しい病気みたいです。
菊池病とは、組織球性壊死性リンパ節炎(そしききゅうせい・えしせい・リンパせつえん)ともいう。 リンパ節の腫脹・疼痛を伴う良性疾患。 また報告者の菊池昌弘にちなみ菊池病とも呼ばれる 扁桃腫大を伴う風邪症候群の様な症状で始まり、38℃程度の発熱、または圧痛を伴うリンパ節腫脹、白血球数減少を主要徴候とする。 リンパ節腫脹は後頸部に多いが、 まれに両側性頸部や他の部位もみられる。 倦怠感、関節痛、皮疹、などもみられる。 →ウィキペディア引用
私の闘病体験談
今から2年前、2017年の８月末日
私は毎朝習慣でリンパマッサージをしていました。
その時に右の首筋あたりの小さなしこりに気づいたのです。
不安になりググったら、悪性腫瘍などの病気によるもの、または脂肪腫などと出てきました。
脂肪腫とは、皮下に発生する腫瘍の中では最も一般的な良性の腫瘍です。体の各部に発生しますが、首にできることも多いです →medical note 引用
その時は痛みも無く、ただ小さいしこりが確認出来るだけでした。
悪性腫瘍の場合はほとんどが無痛性であることから不安が大きくなりました。
原因不明の体調悪化
その日の夜、いつも違った頭痛と腹痛に襲われ首のしこりの事も心配だったため、念のため近くに住むパートナーと近所の病院へ。
救急で夜診療だったためか、診察してもらった医者の心無い対応にダメージをくらいました。
お医者さんにはしこりがあることを訴えましたが触診もせず、しこりの話には触れずにただの頭痛と診断され、カロナールを処方されました。
私たちは医師の対応に強い憤りを感じました。
結局、その日は渋々処方された薬を飲みました。
以降お腹のモヤモヤが続き、食事後に軽く嘔吐する事を数回繰り返しました。
頭痛と診断され1週間も経たないうちに
首全体が筋肉痛みたいな痛みに襲われたのです。
シャツのボタンを1番上まで閉めてる時みたいな軽い息苦しさを感じました。
その時は微熱を伴っていました。
私は徐々に何かが悪い方向へ進んでると思い、原因を突き止めるために別の病院に診察へ。
そこでは親身に話を聞いてはくれたが触診もせず、問診だけ。
ここでも頭痛薬を出されました笑
ただ、血液検査をした方がいいだろうとの事でその日は血液採取を。
翌週、また結果を聞きに行く事に。
体調急変
その翌週の２０１７年９月５日。
初めにしこりを発見してから約１０日後のこと。
早朝の４時頃に堪え難い悪寒と酷い首の痛みに襲われ３８.２℃の発熱。
一人じゃ起き上がる事も出来ない程でした。
その当日は、朝１０時からパートナーと出かける予定がありましたが、４時に起きてから再度眠ることができず、時間が過ぎるのをただ我慢しながら待っていました。
８時頃になり３７.０℃まで下がり、その時はたまたまさっきまでの体調は嘘なのかと思うほどケロッと治りました。
日中も体調崩す事なく楽しめました。
...が、その日の朝方４時頃に同じような
悪寒と首の痛み、38’0を越す発熱に襲われました。そして関節の酷い痛み。
この悪寒が人生で初めて経験するような強い寒気で首の痛みも増し、身動きが取れない状態でした。
(寝返りを打つだけで痛い痛いと言ってた記憶があります)
とにかく苦しい、、ただそれだけでした。
当時私は一人暮らしだったので、パートナーに連絡をしたらすぐに駆けつけてくれました。
1人じゃ起き上がって水も飲めない状態でした。
仕事もあるのでロキソニンを飲んで熱を下げようと試みましたが、あまり効き目がなく...。
結局、仕事はお休みをもらいました。
9月5日を境に、病魔に蝕まれていく事に。
以降も、日中は元気だか夜に悪寒 発熱 を繰り返して行きました。
原因究明〜ストレスが深く関係？〜
ネットで検索すると
悪性腫瘍 リンパ節炎(種類は様々)
この２つに絞られるなと分かり、大きい病院で診察を受けました。
そこでは、今までの医師と違い触診をされ、詳しい問診もしてくれました。
私は下調べをしてきていたので自らCTを撮って欲しいとお願いをし撮影へ。
面白い出来事が起きました。
お医者さんがCTを撮っている最中に
私の所へきて、また問診されました。
この時点で
あ、きっとただ事じゃないなw
とすぐに思いました。
撮影後、待合室で待っていると、普段は番号で呼び出しをされるのですが先生は焦っていたのか、なぜか私の名前をフルネームで呼び出し、その後訂正で番号で呼び出しをしました。笑
ドアを開けると2人の医師が立っていました。
そこでただごとじゃないと確信しました。
なにを言われるんだろーて正直ワクワクさえしました。
なんせ今まで病院をたらい回しにされたかのような感覚だったから。
CTの画像を見せてもらうと、なんという事でしょう。
両側頸部に無数のしこりを発見。
そして、首の腫れも明らか。
素人の私でも分かるくらいでした。
先生の口から出たのは
亜急性壊死性リンパ節炎。
またの名を菊池病。
壊死ってやばいんじゃ？！
とその名前に驚きました。
ここから戦いの始まりと分かっていたが
今までのたらい回しからは解放され嬉しくさえなりました。
その日は医師と患者と同意の上でステロイドを処方されました。
この薬を飲み、経過をみて、悪化したり寛解しなければまた病院へとのことでした。
1週間ほど飲みましたがはじめのうちは
あ、良くなってる！
と思いましたが、それはステロイドによる一時的な効果で、薬が切れるとやはり体が辛いことには変わりなかったためまた診察にいきました。
私の担当医はリンパ専門の先生だったので色々と話しやすかったです。
その担当医は、もしまた1週間様子見ても
変化が無ければ生検をし病気を突き止める方法もあると教えてくれました。
生検とは、腫れているリンパ節や腫瘤の一部を切除して、悪性リンパ腫かどうかを診断するための組織検査のことです。
いわゆる手術です。
それを知った時点で生検をする事しか考えていませんでした。
正直、このままステロイドを飲み続けても体力が奪われていくだけだし、身体にも良くないので。
即入院
そして1週間後、症状は変わらず生検のお願いをしに病院へ。
きっと先生は分かっていたのでしょう。
その日中に、病室を押さえてくれ翌日から入院になりました。
こんなにもスムーズにいくなら初めからこの病院にくればよかった、、と後悔もしつつ、この病気の全てを楽しめた気がして何故かいい気分にさえなっていました。笑
私は変にポジティブなのです。笑
入院前日の夜中も３９.０℃まで発熱しました。
入院してからはまずは血液検査をしたり、手術の説明を聞いたり等しました。
人生初の入院と手術だったので不安で押しつぶされそうでしたが、パートナーが献身的に私をケアしてくれたおかけで、心が安定しました。
菊池病を患った私の体験談②へ続く。
また、怪我や病気多き私の経験談を綴った記事もあるので、よろしければそちらもご覧ください。
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